關于發布《罕見病超藥品說明書用藥專家共識（血液系統?2024年版）》的通知
粵藥會〔2024〕13號
各醫療機構：
國家高度重視罕見病防治診療與藥品保障工作。罕見病治療藥物非常有限，甚至不存在，而超說明書用藥提供了治療的可能性，為許多患者帶來了一線希望。通過超說明書用藥，一些罕見病患者得以有效治療，但目前尚無罕見病患者超藥品說明書用藥相關指南或專家共識供臨床參考實踐。為深入貫徹落實“健康中國”戰略，提高罕見病患者的健康水平，進一步規范血液系統罕見病超藥品說明書用藥的管理，協助各醫療機構制定罕見病藥品超說明書目錄，促進臨床合理用藥，滿足罕見病患者的診療需求，廣東省藥學會罕見病專委會組織編寫了《罕見病超藥品說明書用藥專家共識（血液系統?2024年版）》，以期發揮說明書用藥在罕見病治療中的更大作用。本共識由南方醫科大學南方醫院執筆，經廣泛征求意見，最終形成，供各醫療機構參考。
為尊重知識產權，引用本共識內容撰寫公開出版物，如論文、專著等，以及制作計算機系統、APP等，請注明出處。本共識引用格式為：[1] 廣東省藥學會.《罕見病超藥品說明書用藥專家共識（血液系統?2024年版）》[J]今日藥學,2024,34(3):161-172.。
現予以發布，供各醫療機構參考。各醫療機構在執行過程中有任何問題，請與本會聯系。
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附件：
1、《罕見病超藥品說明書用藥專家共識（血液系統?2024年版）》起草專家組
2、《罕見病超藥品說明書用藥專家共識（血液系統?2024年版）》（請在本會網站“下載專區”下載）
廣東省藥學會
2024年2月22日
附件1
《罕見病超藥品說明書用藥專家共識（血液系統?2024年版）》起草專家組
顧問 | ||
鄭志華 | 廣東省藥學會 | 主任藥師、副理事長兼秘書長 |
李亦蕾 | 南方醫科大學南方醫院 | 主任藥師 |
孫競 | 南方醫科大學南方醫院 | 主任醫師 |
執筆： | ||
趙博欣 | 南方醫科大學南方醫院 | 副主任藥師 |
周璇 | 南方醫科大學南方醫院 | 主治醫師 |
醫學專家（以姓氏拼音排序）： | ||
蔡力生 | 深圳市第二人民醫院 | 主任醫師 |
程淑琴 | 廣州市番禺中心醫院 | 主任醫師 |
馮曉勤 | 南方醫科大學南方醫院 | 主任醫師 |
何麗雅 | 廣州市婦女兒童醫療中心 | 主任醫師 |
黎國偉 | 惠州市中心人民醫院 | 主任醫師 |
藥學專家（以姓氏拼音排序）： | ||
陳杰 | 中山大學附屬第一醫院 | 主任藥師 |
陳怡祿 | 廣州市婦女兒童醫療中心 | 主任藥師 |
封衛毅 | 西安交通大學第一附屬醫院 | 主任藥師 |
季波 | 中國人民解放軍南部戰區總醫院 | 主任藥師 |
靳怡然 | 河北醫科大學第二醫院 | 主任藥師 |
劉茂柏 | 福建醫科大學附屬協和醫院 | 主任藥師 |
劉滔滔 | 廣西醫科大學附屬第一醫院 | 主任藥師 |
莫小蘭 | 廣州市婦女兒童醫療中心 | 主任藥師 |
蘇健芬 | 廣州市番禺中心醫院 | 副主任藥師 |
伍俊妍 | 中山大學孫逸仙紀念醫院 | 主任藥師 |
吳建龍 | 深圳市第二人民醫院 | 主任藥師 |
吳暉 | 昆明醫科大學第一附屬醫院 | 主任藥師 |
張波 | 北京協和醫院 | 主任藥師 |
張宏亮 | 廣西醫科大學第一附屬醫院 | 主任藥師 |
曾英彤 | 廣東省人民醫院 | 主任藥師 |
鄭萍 | 南方醫科大學南方醫院 | 主任藥師 |
鄭志昌 | 貴州醫科大學附屬醫院 | 主任藥師 |
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